Pajti kutyát bezárták a kiskonyhába. Apró ugyan, de kemény házőrző, ezért csak Maszat jön a farkát billegtetve elém, de mire a kapuhoz ér a gazdája, Farkas Andrea, az eb már megy is vissza. Fontos dolga van: tegnap kölykei születtek.
Ozorán vagyok, itt, egy hajdan módosok lakta, most leginkább romos parasztházban haldoklik Andrea fia, Benuka, vagyis Balázs Sándor Ferenc, aki agyvérzést kapott kéthetesen. Ezért a koponyájába söntöt tettek, ami elvezeti az agy túlnyomásából fakadó vizet. Rengeteg ember él sönttel, ezzel nem lenne semmi gond, csak hát az orvosok az egyik tehermentesítésnél rosszul szúrták meg az agyat, és a kisfiú kómába esett, majd egy műtét után éber kómába került.
Édesanyja foglalkozása ápolónő, de nem tud dolgozni, mert a fia mellett kell legyen a nap 24 órájában. A szakmai múlt nagyon jól jön, a kisfiúnak egyebek mellett szén-dioxid-retenciója van, ami azt jelenti, hogy szépen veszi ugyan a levegőt, de időnként nem tud rendesen kilélegezni, így vérének szén-dioxid-szintje a kritikus szint fölé emelkedhet. Ilyenkor jön a kézi pumpás lélegeztetés, ennek hiányában meghalna.
Benukát csövön keresztül eteti az anyja, a szonda közvetlenül a vékonybélbe megy, gép adagolja a vizet, valamint a táplálékot, ami speciális tápszer. A légzési problémák két évvel ezelőtt kezdődtek nála, azóta oldalra fordítani vagy felültetni nem lehet, mert akkor leáll a légzése. Sokat volt kórházban. Azután több mint egy éve az orvosok azt mondták, a kisfiút fölösleges kitenni bármilyen szenvedésnek, már nincs értelme. Neki az a legjobb, ha otthon van a családjával. Benuka áprilisban lesz 11 éves.
A csonka családnál (az apa fia kómába esése után lelépett) közel egy éve – még a Magyar Nemzet újságírójaként – jártam, akkor Pest egyik külső kerületében laktak, egy hosszú udvar végében, a házhoz tapasztott kis lakrészben. A szennyvízcsatorna borzasztó állapotban volt, a ház előtt rendszeresen felömlött a fekália. A fertőzésveszély miatt a védőnő is figyelmeztette az anyukát. Az asszonynak az ápolási segéllyel, családi pótlékkal, egyebekkel együtt egy hónapban 75 ezer forint bevétele van, mind a mai napig. Az albérlet 120 ezer plusz rezsi volt, a pénz a két nagyobbik gyereke támogatásával és kölcsönökből jött össze hónapról hónapra, már csak ezért is lépniük kellett, szó szerint.
Egy édesanya és az ő halálos beteg kisfia, akiket magára hagyott az állam
Azt mondják, egyre drágábbak az albérletek, meg hogy nehéz találni, mert nincsen elég, de ez vicc, hiszen kiválóak vannak mindenfelé. Csak hát akadnak, akiknek semmi nem felel meg. Visszaereszt a csatorna. Szaga éppen nincsen, talán mert erősen esik az eső, mindenesetre a fekália nyomai jól láthatóak a csőcsonk mellett az udvaron.
Andreának és Benukának a tavalyi cikk megjelenése után sikerült Kőbányára költözniük, egy hatodik emeleti panellakásba. Nagyon rendes volt a főbérlő, de itt sem tudták fizetni – az egyébként Benukára tekintettel kedvezményes – 90 ezer forintos bérleti díjat, plusz a rezsit. Ami így együtt 130-140 ezer forintra jött ki. Kölcsönökből éltek. Próbált olcsóbb albérletet keresni, reménytelenül. Nem csak a pénz miatt utasították vissza. Volt például olyan főbérlő, aki azért nem adta ki nekik a lakását, nehogy Benuka az ő ingatlanjában haljon meg.
A házban szinte semmi nincsen
A kétségbeesés hozta az ötletet: Andrea egy Facebook-csoportba írt egy posztot, hogy havi 50 ezer forintos törlesztéssel bárhová hajlandó elköltözni az országban. Egy órán belül ráírtak, hogy lenne ez az ozorai ház. Andrea itt teljesen egyedül van, a nagyobb gyerekei nem tudnak neki segíteni neki. A házban szinte semmi nincsen. Úgy haltak ki innen az öregek, hogy a villany ugyan be volt vezetve, de a szobákban nincsenek konnektorok. Nincs fürdőszoba, nincs konyha, Andrea a négyből egyetlen szobát tudott felújíttatni, ebben laknak. Október 15-én költöztek be. Csak a mentőautós szállítási költség 60 ezer forint volt.
Ha segítene Andreán és gyermekén, kérjük írjon e-mailt a szerk [at] hang [dot] hu címre!
Az udvaron rozoga nyári konyha áll, meglepődöm, hogy itt, a házban nincsen, de ott van víz, ami persze nagy szerencse, mert nem kell messziről hordani. Ez a „van víz” tétova kijelentés, mert a kiskonyhában nincs fűtés, ezért elfagynak a csövek. Ebbe a helyiségbe kerül majd a mosógép, ha kerül, mert az sincsen. Pedig mosni sokat kell, jobb híján kézzel, hogy mást ne említsek, Andrea naponta cseréli Benuka lepedőjét.
Az egy szem lakható szobában beszélgetünk, Benuka megrándul és elmosolyodik. „Tetszik neki a hangod” – mondja Andrea. Zavaromban megdicsérem a kisfiú pólóját, Spongya Bob van rajta. Nem véletlenül: a fiúcska – aki beszélni nem tud, alig lát, és csak minimálisan kommunikál a külvilággal, leginkább kézjelzésekkel, például int, ha fájdalmai vannak – nagyon szereti ezt a sorozatot.
„Nyáron rendbe lesz hozva a kert, és majd ő is megy ki – vált témát az anyuka. Van neki már egy szép fotelje, ha meleg lesz, belefektetem, és majd időnként áttörlöm vizes szivaccsal, az lesz a strand.”
Az álmok netovábbja
Andreáék szinte a semmiből élnek. Tartós élelmiszereket, krumplit, olajat, tésztát az önkormányzat adott nekik karácsonyra. Meg egy ellenzéki párt, azt nem mondja Andrea, hogy melyik. A polgármesteri hivatalban azt is elintézték, hogy hétfőtől péntekig mindennap kapnak térítésmentesen ebédet, amit ki is visznek a házhoz. „Amikor egy éve nálatok voltam Pesten, azt mondtad, 40 alapítványnak írtál segítséget remélve, de senki nem reagált érdemben. Azóta mi a helyzet?” „Nemrég írtam az egyik segélyszervezetnek, hogy tudnának-e esetleg adni egy kis tűzifát, nem válaszoltak. Írtam egy alapítványnak is. Hogy nem pénz kell, ha tudnának vény nélküli gyógyszereket küldeni, az nagyon jó volna.” Az ágy melletti komód teteje tele van orvosságokkal, ez Benuka egyhavi adagja. A fiúcska állapota romlik, most már ópiát- és morfiumtartalmú fájdalomcsillapítókat is kap.
Nem adom a lányom - 24 órás ápolást igényel az éber kómában fekvő Kati
Varga Katalin 38 éves, kétgyermekes anyuka, évek óta az édesanyja ápolja. Havi 107 ezer forintból élnek hárman.
Nagy szerencse, hogy a faluba hetente háromszor jön „közértautó”, ahogyan Andrea nevezi. Igaz, hogy drágább, mint a „rendes” bolt, de ez sokat számít annak, aki húsz percre sem tudja magára hagyni a kisfiát. És kenyeres is jár ki egy héten kétszer. Ez mind szempont volt, amikor az anyuka úgy döntött, hogy ideköltöznek.
Van egy rezsó kölcsönbe, Andrea reméli, sokára kérik vissza. Tűzhelyről álmodik, gázpalackosról, mert persze az sincsen neki. Kellene még hűtőszekrény, konyhaszekrény, bár az tényleg az álmok netovábbja, tányérok, evőeszközök, tepsik, lábasok, fazekak. Egy ágy is kellene, Andrea fekvőhelye téglákkal lett alátámasztva. Jó volna egy kályha is, akkor nem kéne az öreg villanyradiátorral fűteni, ami ugye drága dolog.
„Gyönyörű szép nyarat csinálok neked”
A házba konnektorokat kellene telepíteni, új padlóra lenne szükség, mert ami van, az mállik. A felújított szobában egyelőre szőnyegpadlót tettek rá. A tető az jó, jó lenne behozni a vizet, és a kerítést is meg kellene csinálni – nem véletlen, hogy a ház vételára kétmillió forint volt. Ja, és ugye a mosógép. De hogy a víz bevezetése nem is olyan fontos, az csak távlati terv – mondja Andrea –, mert hordja ő kannával a vizet, ez nem probléma. Vécé sincsen, egyelőre marad a kert végében a pottyantós. Szükség volna még kötszerekre, recept nélkül kiváltható fájdalomcsillapítókra, lepedőkre. Bármire.
Benukát nem érdekli a téma, nagyot ásít, miközben mi beszélgetünk. „Gyönyörű szép nyarat csinálok neked” – mondja az édesanyja, miközben simogatja a karját. Andreának nagy tervei vannak tavaszra: a szomszédok segítségével bele akar tanulni a kertészkedésbe. Néhány magot és jó tanácsot már kapott, vágyai szerint csirkéket is tartana majd, csak hát ugye azok is pénzbe kerülnek.
A család bevétele egy hónapban 75 ezer forint. Most másfél hónapra – villanyfűtés – 57 ezer forint a villanyszámlája. A 75 ezerből 50 ezer a havi törlesztőrészlet (ha két hónapig nem fizet, ugrik a ház). Jövő hónaptól elméletileg már a magasabb összegű ápolási díjat kapja, ami 115 ezer forint lesz. Ez azt jelenti, hogy a törlesztővel, rezsivel együtt kifizet 80 ezer forintot, a maradék 35 ezer pedig megy Benuka gyógyszereire. És akkor még nem ettek.
Volt olyan szervezet, amelyik küldött a gyereknek 5 darab tízszemes orvosságot. Semmire sem elég – legyintenék, de nekik ez is sokat számított. Andrea kapott egy varrógépet, ha van egy kis szabadideje, varrogat. Díszpárnákat, eladásra. Ezekből törlesztgeti az adósságait, amennyire tudja. Kevésbé tudja, mert a bolt még nem indult be, már ha egyáltalán.
Két kockasajt vacsorára
Benuka kapkodni kezdi a levegőt. Talán a beszélgetésünktől zaklatott. Átmegyünk a szomszédos helyiségbe, a majdani konyhába, ahol a sarokban Maszat szoptatja a kölykeit. Örökbefogadott kutya, a gazdái sokat kínozták. Két lábát is eltörték, alig tud leülni, a testén csikkeket nyomtak el, végül állatvédők kimentették, és Andrea befogadta. Szépen feljavult, végtelenül hálás kutya, most aggódva nézi, mit akarunk tőle és a családjától. Gazdája nyugtatásul neki adja a vacsoráját, két kockasajtot.
„Egy éve ott hagytuk abba a beszélgetést, hogy Benuka 30 koponyaműtéten van túl. Azóta mi történt?” „Azóta csak egy napot voltunk kórházban. Szén-dioxidkómába esett, de sikerült megmenteni.” Az állapota az egy év alatt a fájdalom szempontjából romlott. Többször kell neki gyógyszert adni, mint korábban, ami miatt „a mája ki van készülve teljesen. Ja, és találtak egy daganatfélét a manduláján. Ez úgy derült ki, hogy egyik reggel vért hányt”. Újból orvoshoz kell majd menniük, de Benukának nem jó, ha kimozdítják otthonról.
„Nehéz dolog ez. Mert más az, hogyha az alapbetegsége miatt örökre elalszik. És az is, ha elvérzik, úgy, hogy ébren van. Az orvosok csodálkoznak, hogy még van” – mondja Andrea. Mindezzel együtt nem lehet tudni, meddig élhet még. Lehet, hogy pár napot, lehet, hogy néhány évet.
„Imádom, ő az életem szerelme. De az, hogy újabb operációkon essen át, hogy 1-2 hónappal meghosszabítsuk az életét, annak nincsen értelme. Szenvedett ő már éppen eleget. Sokan kérdezik: »miért nem engeded el?« No de hogyan engedjem el? Mit csináljak? Ne adjak neki gyógyszert? Oxigént?”
„Most már benne van a mindennapjaidban, hogy el kell engedned?” „Igen, ez bármikor bekövetkezhet. Egyre többször vannak légzési nehézségei. Ha a légzése álmában lassul le, akkor oké, akkor melléfekszem. De, amikor fent van, nyitva a szeme, és könnyekkel sír a rosszulléttől, akkor nem fogom hagyni, hogy fuldokoljon.”
Ennek a cikknek a nyomtatott változata a Magyar Hang 2019/4. számában jelent meg, 2019. január 25-én.
Hetilapunkat keresse az újságárusoknál, vagy elektronikus formában a Digitalstandon! És hogy miről olvashat még a 2019/4. Magyar Hangban? Itt megnézheti!
