Söntös piknik és flashmob a Városligetben. „Mutassuk meg együtt, milyen sokan vagyunk! Legyünk büszkék egymásra és a közösség erejére!” – áll az esemény leírásában. A Városligetről, flashmobról, piknikről rengeteg leírást találhatunk, de a söntről magyar nyelven – legalábbis a közelmúltig – keveset. Részben az információhiány miatt hozta létre Leimsider Rózsa a Shunt-ös Életek Alapítványt, érintettként.
Lánya, Szofi 11 éves, ugyanolyan gyerek, mint a többi, azzal együtt, hogy nincsen két egyforma gyerek. Egy játszótéren találkozom velük, mászókázik, hintázik és most leginkább repülőmodellt röptet, mint azok, akiknek kutya baja. Rajta csak annyi látszik, hogy lábmerevítőket hord. Újszülött kora óta sönttel él. Koraszülöttként, a 27. hétre jött világra, kétoldali, 3. fokozatú agyvérzést kapott, amely szövődménye a hydrocephalus, más néven a vízfejűség lett. Ez egy olyan betegség – olvasható az alapítvány leírásában –, ahol a koponyaüregen belül az agyvíz felszaporodik az agyállomány rovására. A táguló agykamrák a környező agyállomány nyomása következtében működési zavarokat okozhatnak. A hydrocephalus kialakulhat, ha az agyvizet felszívó felszíneket kóros folyamat károsítja, mint az agyvérzés, agyhártyagyulladás, fejlődési rendellenesség. Valamint ha az agyvízfelszívó felszínek felé történő áramlását akadályozzák meg kóros folyamatok – daganat, gyulladás, vérzés. A betegség kezelésére a legelterjedtebb megoldás a söntműtét. A beavatkozás lényege – leegyszerűsítve – az, hogy az agykamrákban felszaporodott és onnan kijutni nem tudó agyvizet ezzel a kis fejbe ültetett szerkezettel egy másik testüregbe vezetik el, ahol felszívódhat. A söntre a legtöbb esetben egész életen át szükség van.
Miközben Szofi játszik, Rózsa azt mondja, bárhol, bármikor bárkit érinthet ez a dolog. Mert létezik felnőttkori és időskori hydrocephalus is. Időskorban egyébként típusos megjelenési tünetei a vizelettartási zavar, járásbizonytalanság, illetve a demencia (memóriazavar). Körülbelül 10 ezer ember él sönttel Magyarországon, bár pontos számok erről nincsenek, csak becsült érték, mert senki nem méri.
A baj jellemzően nem jár egyedül, Szofi – aki édesanyja szerint nagyon jó állapotú – például szemészetre jár kontrollra, a szívét várhatóan műteni kell. Az, hogy embereknek söntjük van, korántsem azt jelenti, hogy mindenkinek ugyanaz a baja. Ez a kis szerkezet köti össze őket, de nagyon sokfélék: az egyik ügyvéd, a másik zöldséges, van, aki 80 éves, van, aki 10. Közös problémájuk viszont például a megfelelő orvos elérése, mert a sönttel adódó problémákat nem tudják minden egészségügyi intézményben ellátni. Az alapítvány igyekszik a megfelelő helyeket, szakembereket felkeresni, beleértve még a fejlesztőket is, de az is fontos küldetésük, hogy mindenhol tudjanak a betegségről.
Mert a sönt a haj alatt a fejben nem látszik. Ha például egy söntös gyerek beüti a fejét hintázás közben, és elkezd hányni, akkor nem lehet kapásból tudni, azért van-e rosszul, mert valami vírusa van, vagy éppen elállítódott vagy elromlott ez az eszköz a fejében. Ekkor a szülő elkezd gondolkodni, mitévő legyen, hová tud fordulni. A fővárosban egy kicsit könnyebb dolga van, vidéken a centrumkórházakban tudják az érintetteket ellátni, de nincsenek általánosságok, ezeket ki kell tapasztalni. – Nem állíthatok be bárhová, hogy valami bajom van a söntömmel, azért sem, mert többféle ilyen eszköz létezik, és nem mindegyik kórház rendelkezik azzal az eszközzel, amellyel meg tudják nézni, hogy jól van-e beállítva. Fejlődnek a söntök, létezik már olyan, amely nem állítódik el egy MR-vizsgálattól, de vannak olyanok, amelyek még igen, ezért az alapítványnak és a hozzájuk fordulóknak tudniuk kell, melyik kórháznak van olyan berendezése – lehetőség szerint a lakhelyhez közel –, amely vissza tudja állítani – említ egy újabb nehézséget Rózsa.
Ahány sönt, annyi sors. De az is közös dolog, hogy plusz odafigyelést igényel, hogy az érintett életminősége jó legyen. Meg kell szokni ezt az eszközt, és azt is, hogy együtt kell vele élni. Ha valaki felnőttkorban kapja, akkor az egy új helyzet, fel kell dolgoznia. Amikor a gyerekünk kapja, akkor meg nekünk is, ráadásul a gyerek nem tudja, milyen nélküle élni. Neki ez a világ legtermészetesebb dolga. A szülőnek kell azért tennie, hogy a gyereke ne betegségtudattal éljen. Ez nagyon nehéz kihívás, az alapítvány ebben is próbál segíteni. – A lelki támogatást próbáljuk megadni ennek a közösségnek. Mindenki fontos. Hogyha valaki kerekesszékben él, ha valaki látássérült, vagy ha bármilyen más problémával társul a sönt, akkor abban is találjunk neki megoldást. Ez elég komplex történet, de talán még magunkat is érzékenyítjük azzal, hogy nagyon sokfélék vagyunk – mondja Rózsa.
Az érintett körülbelül tízezer ember közül az alapítvány több százzal van kapcsolatban. Tapasztalatuk szerint a sönt mindig társul valamilyen komolyabb problémával. Ha a család nem tud teljes életet élni, az nem a sönt, hanem az összes többi probléma miatt van. Vannak pluszgondok is, az egyik legalapvetőbb az, ha meghibásodik az eszköz. Az alapítvány szűkös anyagi lehetőségei miatt leginkább információkkal, közösségépítéssel, lelki segítségnyújtással, találkozók szervezésével tudja támogatni a rászorulókat.
A sönt szó szerint olyan dolog, amely kívül esik az emberek látókörén. Ez nem az ő problémájuk, nem gondolják, hogy érintheti őket. És söntöt jellemzően nem látunk embertársaink fejében. Nem olyan, mint egy begipszelt kar. Éppen ezért – ahogyan Rózsa fogalmaz – nehezebb a témát „eladni”. Pedig amikor olyan egészségügyi helyzetbe kerül valaki, hogy söntre lenne szüksége, akkor az eszköz nélkül az esetek nagy részében viszonylag rövid időn belül meghalna.
A sönt beültetése államilag támogatott beavatkozás, de a járulékos betegségek miatt az érintett családok nagy anyagi tehernek vannak kitéve. Rózsáék tapasztalata szerint csak a segédeszközök miatt havi szinten „röpködnek a 40 ezer forintok”. Nem csak az a problémájuk, hogy a járulékos betegségekkel is meg kell birkózniuk, a megfelelő kórházba eljutás, sőt önmagában a kórházba eljutás is sok esetben gondot okoz.
Döntő fontosságú, hogy az egészségügyi intézetekben vagy éppen a mentőautóban tudják a szakemberek, hogy söntös beteggel van dolguk. És ez újabb problémakört nyit meg. Volt róla szó, hogy a sönt adott esetben nem látható a fejen, csak kitapintható. A betegnek ugyanakkor betegségtudata, szégyenérzete lehet, nem biztos, hogy örömmel tudtára adná a külvilágnak, milyen helyzetben van. De ha eszméletlenül fekszik a mentőkocsiban, akkor hogyan tudassa, hogy sönttel él? Írja fel egy papírra, amit vagy megtalálnak, vagy nem? Tetováltassa magára? Viseljen medált a nyakában? Lehet, hogy úgy érzi, ez megbélyegzi. Ahogyan azt is megkérdezhetné, mi köze van az állapotához a széles nyilvánosságnak. A nem érintettek biztosan könnyen el tudnák dönteni a dilemmát. Megoldani nem.
Szofi lábmerevítőket visel. Gyakran megkérdezik tőle, például itt, a játszótéren is, mi a baja. Ennek nem örülnek az anyukájával, mert egyszerűen csak szeretné jól érezni magát. A találkozó előtt megkértem Rózsát, kérdezze meg Szofit, vállalja-e a szereplést és azt, hogy fotó készüljön róla. A bölcsességét mutatja, hogy igent mondott.
*
Ha valaki támogatná az alapítvány munkáját, az alábbi bankszámlaszámon teheti meg:
Számlaszám: 10701348-71371373-51100005
IBAN-szám: HU79107013487137137351100005
