Decens öltözék, jópofizás mellőzése, visszafogottság, tapintatos jelenlét, kellő komolyság! Mégiscsak egy gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő emberhez mész! – mondtam magamban, miközben Csorba Dávidhoz készültem. De a fickó az első mosolyával lerántotta rólam a mázat. Egy jó humorú ember, akinek az a célja, hogy minél több embert motiváljon, megmutassa az élet igazi szépségét. És, hogy pénzt gyűjtsön az édesanyjának.
Egy percre sem lehet magára hagyni
Kispesti panelház, önkormányzati lakás, egyszerre polgári és kórházi körülmények a nagyszobában, utóbbit az ágy, a gépek, kellékek jelentik. Kettesben élnek itt az anyukájával, Pálfi Margittal. Az izomsorvadásos állapot miatt Dávid ágyban fekszik egész nap. Évtizedek óta. A teljesség igénye nélkül: gép lélegezteti. Köhögni nem tud, Margit géppel szívja le a váladékot a torkából. Ha nem tenné, Dávid néhány percen belül megfulladna. A műveletet akár naponta ötvenszer meg kell ismételni. Egyetlen percre sem hagyható felügyelet nélkül, édesanyja csak akkor mehet ki a lakásból vásárolni, ügyeket intézni, ha szakápolót tudnak hívni. Ehhez szeretnének néhány embertől havi ezer forint támogatást kapni.
Dávid beszélni nem tud. Csak az egyik ujja mozog, a kezénél egér, a falon monitor, egy virtuális billentyűzeten írja meg, amit mondani akar. Új dimenziót kap a hosszasan elbeszélgetni kifejezés. Van egy alapítvány, amit azzal a céllal hoztak létre, hogy az ápolását finanszírozni tudják. Dávid indított egy kampányt, 400 ember havi 1000 forintos segítsége a cél, ebből egyből kitalálom, mennyibe kerülne az ápoló, ha nem csak alkalmanként tudnák elhívni. És ez még csak a dolog fizikai része. Mert ami mögötte van – az anyja ereje, az otthonuk állapota, az elszigeteltség a panelban –, az már másik dimenzió – fogalmaz Dávid. Pontosabban ez esetben a mesterséges intelligencia, mert azzal is foglalkozik, de erről később.
Ezer forintokkal egy méltóbb életért
A négyszázezer forint össze is jött, de a kampány megy tovább, mert az ápolás csak egy része a történetnek, valamint bárki bármikor visszamondhatja a támogatást, ezért muszáj volna tartalékot képezni. A hétköznapokról szót ejtve Dávid elmondja, nincs olyan, hogy kiviszik a szabadba, 24 órában a szobájában van. – Panelpokolban élek, innen szinte lehetetlen kijutni, ezért is álmom elköltözni innen. Erre akkor lenne esély, ha nem 400, hanem 500 ember adna havonta 1000 forintot. Ebben az esetben tudnának bérelni egy kis házat, Dávid ki is nézett egyet Kispesten.
Testbe zárt férfi
Arra a kérdésre, mivel telnek a napjai, azt válaszolja,mostanság ezzel kampánnyal foglalkozik mindig. Meg a Tiktok-csatornájával. Tele van tenniakarással, bizonyítási vággyal. – Olyan dolgokat szeretnék csinálni, amire te újságíróként is azt mondanád, b.szki, ez csinált valamit ágyból fekve!
Mondom is. B.szki, ez csinált valamit ágyból fekve: az AI, a mesterséges intelligencia segítségével újra beszél! Egyelőre nem kérdés-válasz formájában, hanem az AI az avatarjára rátett száj- és arcmozgással kísérve szólaltatja meg az előre leírt mondatait. Ez leírva bonyolult lehetett, érdemes rákeresni a Tiktokon arra, hogy Csorba Dávid, vagy arra, hogy testbezartferfi, ott minden kiderül. Dávid a magának engedélyezett szabadidejében sorozatokat néz. Azt mondja, amúgy simán lefoglalja magát, tervezgeti a jövőjét, viszi az alapítványt.
Az igazi szépség a létezés
A legnagyobb terve minél több embert motiválni, megmutatni az élet igazi szépségét. De ehhez előbb az kell, hogy elérje a saját dolgait. Úgy érzi, sok mindenre képes, csak gátolják az anyagi gondok, az hogy alapvető dolgokért küzdenie kell. Ezen a ponton vissza kell kérdezzek.
– Mik az élet igazi szépségei?
– Nem egy Insta-filter. Nem egy diploma. Nem egy luxusnyaralás. Hanem az a pillanat, amikor állsz egy napfényes mező közepén, a szél végigsimít az arcodon, és nem kell megfelelned senkinek. Nem kell szebbnek, többnek, erősebbnek látszanod. Csak ott vagy. Létezel. És valahogy érzed, hogy ez most valódi. Nem attól leszel boldog, amid van. És nem attól vagy szomorú, amid nincs. A boldogság nem a tárgyakban van, hanem abban, amikor nem akarsz máshol lenni, csak ebben a pillanatban. Ha van egy barátod, aki nem akkor keres, amikor posztolsz valami látványosat, hanem amikor hallgatásba burkolózol, na az élet. Ha van egy ember, aki nem a testedbe, hanem a figyelmedbe szeret bele, na az élet. És ha te magad végre nem mást próbálsz utolérni, hanem csak megállsz, lélegzel, és érzed, hogy vagy, az már maga a szabadság. Az élet szépsége nem üvölt. Nem reklámoz. Csak ott van. Mint a szél, ami nem kérdezi, megérdemled-e a simogatást. Egyszerűen adja. És tudod mit? Te is ilyen vagy. Nem kell mozdulnod ahhoz, hogy megérints. Nem kell menned ahhoz, hogy valaki megérkezzen hozzád. Mert az élet nem a lábon múlik. Hanem a jelenléten. És ha szeretsz, ha szeretve vagy, ha valaki miatt érzed, hogy fontos vagy, akkor barátom, te már ott vagy a mezőn. És onnantól már nem az számít, milyen az időjárás. Hanem hogy van-e kivel nézni az eget – válaszolja. Még azt teszi hozzá egy nevetős emotikon társaságában: Elmélet megvan.
Anyagi segítség nélkül nem élnének meg
Dávidnak óvodás korában furcsa lett a járása, azt hitték, lustább a társainál, de csak gyengébb volt. Négyéves korában derült ki a baj. Nyolcévesen lett kerekesszékes, majd végleg ágyba került, húszéves kora óta van lélegeztetőgépen. Azt jósolták neki az orvosok, hogy a huszadik születésnapját sem fogja megélni. Az életkorán kicsit összevitatkozunk. Azt mondja, 32 éves. Mivel június 14-én van a születésnapja, szerintem 33. A dolgot a varrások mentén értem meg. Van két tetoválása, az egyik egy „Carpe diem”-felirat.
– Tudom, mit jelent, de a te esetedben mire kell gondolni? – kérdezem.
– A mának élek – írja –, az én esetemben is ezt jelenti, szó szerint, mert ma élek, de lehet, holnap már nem.
– Ezzel kapcsolatban mit mondanak az orvosok?
– Nem tudják.
Pálfi Margit és fia 60 715 forint rokkantsági járadékból, 261 720 forint gyodból (gyermekek otthongondozási díja), és 44 732 forint fogyatékossági támogatásból, összesen 367 167 forintból élnek. A kiadásaik: önkormányzati albérleti díj + rezsi: 140 000 forint. Segédeszközök: kötszerek, fertőtlenítők, leszívókatéter, decubitus alátét, desztillált víz, stb., stb.: nagyon spórolósan 100 000 forint. 127 167 forintjuk marad egy hónapra, amit Dávid úgy kommentál, ha nem kapnának az emberektől támogatást, nem tudnának megélni. Mindig igyekezett csinálni valamit, amiből lett egy kis pénz. Írt egy könyvet, Négy fal között szabadon – Egy Duchenne-szindrómás srác őszinte vallomásai címmel, volt egy katás vállalkozása, mint mondja, tartalmakat írt, csak azt a kata törvény kiherélte. Kár érte – teszi hozzá –, mert pont annyit kitermelt, hogy nullára kijöttek.
Gyógytorna javíthatna az állapotán. A körzeti orvos felírhatna évi néhány alkalmat, de az nem olyan torna, amire szüksége lenne. Maradna a magánpraxis, ami havi szinten durván 160 ezer forint kiadást jelentene. Nem tudják igénybe venni. Összegezve azt mondja, havi egymilliót simán elnyelne az állapota.
A vitaminok is több mint tízezer lenne, de nem szed ilyesmit, mert drága. Ezek drasztikusan nem változtatnának az életminőségén, életkilátásán. Leszívókatéterből 400 darab kellene havonta, de – ugyancsak pénzügyi okokból – a töredékét használja, inkább újrahasznál egyet-egyet. Ami viszont kockázat. A gumikesztyűkkel is spórolniuk kell, a sort lehetne még folytatni.
Hogy kizökkentsem, genyó módon megkérdezem, mi a legnagyobb luxus az életében. – Ez mindenkinek saját dolga, akinek van pénze a luxusra, az meg is érdemli – válaszolja. Nekem az is luxus lenne annyi év után – teszi hozzá –, ha napozhatnék egyet.
Ha valaki támogatná Csorba Dávidot, ezen a számlaszámon teheti meg: Dáviddal a jövőbe alapítvány, számlaszám: 16200144-18563478
A Duchenne-féle izomdisztrófia
A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) leírása szerint A Duchenne-féle izomdisztrófia olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével jár. A betegséget a hibás gén okozza. Ez a gén kódolja a disztrofi n nevű fehérjét, amely az izmok regenerálódásához és normális szerkezetének kialakításához szükséges. Mutáció esetén hibás disztrofin fehérje jön létre, vagy egyáltalán nem keletkezik fehérje, ami az izomrostok elhalásához vezet. Az izom helyét zsírszövet és kötőszövet veszi át. A hibás gént örökölheti a gyermek, illetve az esetek harmadában a gyermekben alakul ki újonnan. A betegség az X-kromoszómához kötötten öröklődik, tehát a hibás gént az anya adja tovább. A nők tünetmentesen hordozzák a gént, és 50 százalék az esélye annak, hogy fiúgyermekük beteg lesz.
Ez a cikk eredetileg a Magyar Hang 2025/24. számában jelent meg június 13-án.
