Magyarországon is elérhetőek a Down-szindrómát és más genetikai rendellenességeket az anyai vérből nagy biztonsággal kimutató úgynevezett nem invazív prenatális DNS-tesztek, de csak magánúton. A magyar politikában eddig nem merült fel, hogy a jövőben esetleg az egészségbiztosító finanszírozza a beavatkozást, bár van olyan civil kezdeményezés, amely szeretné elérni, hogy biztosítsa az állam a legbiztosabb eredményeket adó új generációs szűrővizsgálatokat. Ha a jövőben felmerülne a kérdés, valószínűleg akkor sem bontakozna ki a témáról olyan elmélyült, több éven át tartó szakpolitikai és etikai vita, mint Németországban, ahol politikusok, egyházak és társadalmi szervezetek csaptak össze abban a kérdésben, hogy finanszíroznia kell-e az egészségbiztosítóknak a tesztet.
A dilemma elsősorban etikai természetű volt, hiszen a teszt gyógyíthatatlan elváltozásokat fed fel, vagyis kezelés nem követheti. Csak az a kérdés következhet a tesztből, hogy mit kezdenek a szülők az információval. Nagy a valószínűsége, hogy abortusszal végződik az érintett terhességek többsége. Németországban minden tizedik Down-szindrómás magzatot tartanak meg korábbi, vitatott becslések szerint. Az is felmerült, hogy ha tömegessé válik a használata, akkor a teszt üzenete a fogyatékkal élők méltóságát is sértheti, hiszen a fogyatékos ember megszületése megelőzhető bajként jelenik meg, a teszt pedig egyfajta automatikussá váló szelekciót eredményez.
A vita voltaképpen már akkor elkezdődött, amikor évekkel ezelőtt megjelentek ezek a tesztek a piacon, de idén a szövetségi parlamentben is foglalkoztak a témával, mert a kérdés messzire vezethet: minél jobban fejlődik a tudomány, annál többféle elváltozás genetikai szűrésére nyílhat lehetőség a terhesség korai szakaszában, ami akár oda is vezethet, hogy a fogyatékkal élő embereket születésük előtt „kiszelektálja a társadalom”.
A kritikák szerint ez nem fejlődés lenne, hanem visszalépés, és a német politikában már most is van olyan, aki erre a forgatókönyvre készülne: Katrin Vogler, a német Baloldali Párt (Die Linke) parlamenti képviselője attól tart, hogy a teszt precedenst teremt, és további tesztek százai követhetik, és azt javasolta, készüljön átfogó szabályozás a genetikai tesztek alkalmazásáról, hogy elébe menjenek a továbbiak tömeges elterjedésének. A német Zöldpárt (Die Grünen) is ugyanebből az okból szkeptikus az ügyben, szerintük a tesztek növelik a szülőkön a nyomást, hogy „a társadalmi elvárásnak megfelelő” gyerekeket hozzanak a világra. Szóvivőjük a német evangélikus egyházat is kritizálta, amiért az nem állt ki a teszt finanszírozása ellen, sőt egyetértene azzal, ha megfelelő tanácsadás kíséri. A katolikus egyház nem volt ilyen megengedő a kérdésben, lényegében elutasította a teszt finanszírozását.
A Kereszténydemokrata Unió (CDU) aggodalmát fejezte ki, hogy rutinná válnak a genetikai tesztek, és így tett a jobboldali radikális Alternative für Deutschland (AfD), valamint több szociáldemokrata képviselő is, pedig az ő pártjuk alapvetően üdvözölte a teszt egészségbiztosítói finanszírozását. Akadt olyan is, aki meggondolatlanul lépett, és rosszul járt: a Német Szabaddemokrata Párt (FDP) a felháborodás miatt kénytelen volt törölni egy bejegyzést a Twitter-oldaláról. A fotón egy láthatóan triszómiás gyereket tartott a karján egy nő, a szövegben pedig azt követelte a párt, hogy finanszírozzák a biztosítók a tesztet. A poszt sokak szerint azt üzente: a képen is látható Down-szindrómás gyerekek „elkerülhetők”. A fogyatékkal élők szervezetei értelemszerűen aggályosnak találták a tesztet, szerintük a Down-szindrómás civilek azt érezhetik, mindez arról szól, hogy minél kevesebb legyen az olyan emberekből, mint ők.
Végül az igen javára billent a mérleg: a jövőben az egészségbiztosítók finanszírozhatják a vizsgálatot. Az intézkedést nem azonnal vezetik be, csak 2021-től, és csak úgy, hogy ez ne adjon lehetőséget „magzatok tömeges vizsgálatára”. Előtte és az eredmény után is orvosi tanácsadáson kell részt venni, és csak a kezelőorvos javaslatára finanszírozzák a tesztet az egészségbiztosítók, ha kockázat indokolja, például a leendő anya idősebb, vagy már született gyermeke valamilyen genetikai elváltozással. Arról is vita támadt, hogy nincs elég pontosan meghatározva, mely terhesség tekinthető kockázatosnak. Arról, hogy milyen beavatkozást finanszíroz az egészségbiztosító, az orvosok és a betegpénztárak közös önkormányzatának döntéshozó szerve, Közös Szövetségi Bizottság (Gemeinsamer Bundesausschuss) dönt, ez most is így történt, a parlament csak azt vizsgálja, szükséges-e törvénymódosítás. A bizottság döntése még a parlamenti viták lezárása előtt megszületett, de az alkalmazás irányelvein változtathat a parlament.
A teszt melletti érvek között szerepelt a nők önrendelkezése, valamint az anyagi szempont: eddig is elérhető volt a teszt annak, aki kifizette, másrészt a hasonlóan pontos, de vetélési kockázattal járó magzatvízvizsgálat már több évtizede elérhető az egészségbiztosítók kínálatában, hasonlóan Magyarországhoz, ráadásul ennek vetélési kockázata is van. A teszt melletti érvként merült fel az is, hogy a szülőknek joga van tudni arról, hogy gyermekük fogyatékkal születik-e. A szigorú feltételrendszerrel körbebástyázott szabályozás egyfajta kompromisszumnak tekinthető, amivel nem mindenki elégedett.
A teszt költsége legfeljebb néhány száz euró Németországban. Az árak Magyarországon is nagyjából hasonlóak, német bérekhez viszonyítva ez az összeg jóval kevesebbnek számít. Így bár Németországban is anyagi terhet jelentett a vizsgálat, közel sem akkorát, mint Magyarországon. Így a kérdés is sokkal inkább volt elvi, mint anyagi.
Ennek a cikknek a nyomtatott változata a Magyar Hang 2019/42. számában jelent meg október 18-án!
Hetilapunkat megvásárolhatja az újságárusoknál, valamint elektronikus formában a Digitalstandon! És hogy mit talál még a 2019/42. számban? Itt megnézheti!
