Falakba ütköztünk a méltányossági gyógyszertámogatások ügyében

Itt nincs ügyfélfogadás! – hirdeti öles betűs felirat a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) székházának kapuján. Valami más is hiányzik: tábla, de még szerény matrica sem utal arra, hogy a NEAK elavultan futurisztikus épületében működik az alapítvány, mely évi közel 40 milliárdot oszthat szét az államilag nem támogatott gyógyszerek és kezelések igénylői között. A kormány tavaly döntött a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) létrehozásáról. A közhasznú alapítványt hivatalosan idén januárban jegyezték be – saját forrásait a Belügyminisztérium biztosítja. A szegények arisztokrata orvosáról elnevezett alap dolga, hogy (legalább részben) átvegye a NEAK-tól a nem tb-támogatott kezelésekhez beadott „egyedi méltányossági kérelmek” elbírálását, és számos szempontot mérlegelve döntsön róluk.

Mindez elsőre száraz témának tűnhet, de aki emlékszik a gerincvelői izomsorvadással, SMA-val született Zente esetére, tudhatja: a segítség szó szerint az életet jelentheti. A kisfiút 2019-ben csak a világ egyik legdrágább (akkor több mint 700 millió forintba kerülő) genetikai készítményével lehetett meggyógyítani. Érdekében egy ország mozdult meg, átlagemberek és NER-es cégek egyaránt – és hetek alatt összeadták a kezeléséhez szükséges forrást; a civil adakozáson felbuzdulva két évvel később a NEAK felvette az életmentő készítményt a támogatható gyógyszerek listájára. Ma is Zentéhez hasonló betegek százai várnak hasonló mentőövre, amit januártól az állam közelébe kiszervezett alapítvány adhat meg nekik. Ez a tény – és a nekik átadott tízmilliárdok – kíváncsivá tettek minket: szerettük volna megtudni, hogyan, milyen körülmények között működik ez a szervezet, ezért bejegyzett címükön kerestük fel őket.