Rétvári Bence közölte: idén 450 millió forint áll rendelkezésre, két fővárosi és egy vidéki intézmény végzi a vizsgálatokat.
Ilyen az élet: az iváncsai akkugyárra jut 78 milliárdos támogatás, a mozgássérültek üdülőjére nincs pénz.
Nem fizeti ki az állam az 5 éves SMA-s fiú kezelését, csak az adományozók segíthetnek.
Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van – közölte a Bethesda Gyermekkórház.
Jól reagált a kezelésre a szervezete, hazaengedték Lilit a Semmelweis Egyetem gyermekgyógyászati klinikájáról.
A gerincvelő-eredetű izomsorvadás (SMA) egy ritka öröklődő betegség.
A kis SMA-beteg hónapok után kikerülhet a karanténból.
Dani SMA-s. Végre megkaphatja az állapotromlást megállító kezelést, de sok sorstársának ez még mindig nem adatik meg.
A kormánypárti képviselők akarata szerint nem került napirendre az a jobbikos javaslat, ami egy pénzügyi alap létrehozását célozta gerincvelő izomsorvadásos és más ritka betegségekben szenvedő gyermekek kezelésének finanszírozására.
A Bihar megyei településen élő fiú is SMA-val küzd.
„Hálásan köszönjük, hogy beálltak a több ezer jószívű ember közé, közétek és így együtt összefogásban sikerült” – idézte a kisfiú édesanyját a Hvg.hu.
A család egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ami 700 millióba kerül és két éves kor alatt jelenleg csak az Egyesült Államokban végezhető el.
Mága Zoltán felhívására több polgármesterjelölt is adakozik a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére. Három nap alatt 250 millió forint jött össze, még hiányzik 450 millió.