Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a ritka genetikai betegség, a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja – derült ki a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján. A Népszava cikke szerint a rendezvényen Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium a főosztályvezetője azt mondta, az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé, és csak ezután várható a döntés az második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.
A múlt év végén egyszer már átmeneti időre – akkor is kormányzati döntés lassúsága miatt – lényegében megszűnt az SMA születéskori ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált elérhetővé, 30-100 ezer forintért. Végül a kormányzat a szakma lobbizására úgy döntött: folytatják a programot. A feladatra 2024-ben 450 millió forintot biztosítottak. A vizsgálatot a szülőnek kell kérnie, idén már a megszülető babák 91 százalékát megszűrték. Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. Így ők – három baba kivételével – egy hónapos koruk előtt megkaphatták a terápiát, amely segíthet tünetmentes életet élniük. Minél korábban és még a tünetek kialakulása előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődik. – A 17 kiszűrt babából háromnak már a terápia kezdetére megjelentek a tünetei, ők valamennyien egy hónapnál idősebbek voltak a terápia kezdetére – mondta Mikos Borbála, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza SMA génterápiás központjának és a kutatási programnak a vezetője.
