Milyen az élet Down-szindrómásként ma Magyarországon?

Milyen az élet Down-szindrómásként ma Magyarországon?

Peti (Fotó: Mindownnap Facebook-oldal)

Peti nem érti a rosszindulatot, a gonoszság értelmezhetetlen számára. Azt gondolja, a világ is olyan őszinte és szeretetteljes, mint az ő lelke. Pedig érik bántások, az emberek olykor tapintatlanul bámulják, a gyerekek kicsúfolják. Peti nem beteg, ám fogantatása pillanatától 21-es kromoszómájából kettő helyett három van minden sejtjében. Triszómának vagy ismertebb nevén Down-szindrómának hívják ezt a rendellenességet.

Nem kérdés, hogy a sztereotípiák elleni küzdelemre, a befogadás, elfogadás tudatosítására ma is szükség van, ezért is lett az október a Down-szindróma hónapja világszerte. És nem csak az érintett gyerekek, felnőttek esetében, családjaik is fájdalmas terhet cipelnek. Világszerte mintegy 6 millió ember él ezzel a kromoszóma-rendellenességgel, minden 700. terhességre jut egy ilyen eset. Az édesanyák gyakran már terhességük elején érzik a pressziót, „ideje lenne mielőbb befejezni ezt a terhességet”, hangzik el gyakran. Ennek ellenére sokan döntenek gyermekük mellett. Ahogy mondják: „a szeretet nem számolja a kromoszómákat”.

Anikó 15 évvel ezelőtt azt hitte, egészséges gyermeket vár. Szüléskor azonban a rég várt boldogság helyett, ahogy mondja, a pokol következett: Petit egynaposan elvitték tőle a gyermekklinikára, a kisfiú fél éven keresztül élet és halál között lebegett. „Traumatizálódott az agyam és a lelkem. Sokkos állapotban voltam. A diagnózist hallva fogalmam sem volt, mi a teendő, az én fejemben is a sztereotípiák zakatoltak, nem kaptam pszichológiai segítséget. Az egyetlen hasznos útravaló egy orvostól jött. Azt mondta, Peti elsősorban csecsemő, akinek ölelésre, törődésre, szeretetre van szüksége. Erre gondoljak, a Down-szindróma tudatát pedig tegyem el messzire az agyam egy hátsó szegletébe.” Anikó évek óta blogot és Facebook-oldalt vezet mindennapjaikról Mindownnap címmel, ebben az örömök, nehézségek mellett kirajzolódik, milyen is ma Magyarországon egyedülálló szülőként sérült gyermeket nevelni. Miként viszonyul a társadalom a gyengébbekhez? Hogyan segít az állam a legelesettebbeken?

Olvassa el a teljes cikket online, Magyar Hang Plusz előfizetéssel! Egy hónap csak 1690 forint!

Előfizetek
Már előfizettem, belépek Beléptem, elolvasom a cikket!