Még be sem jegyezték, pedig alig két hónap múlva már működnie kellene az új, súlyos betegek egyedi gyógyszertámogatásáról döntő Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért elnevezésű civilszervezetnek. Így még azt sem ismert, hogy kik, milyen szabályok szerint dönthetnek majd az alapítványban a közfinanszírozásban még nem elérhető terápiák támogatásáról – írja a Népszava, emlékeztetve arra, hogy a kormány nyáron egy törvénnyel erre a civilszervezetre bízta az évi 30-40 milliárd forintnak a szétosztását, amit a még be nem befogadott terápiák finanszírozására szán.
Amíg egy, az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által már engedélyezett új gyógyszer nem kerül a hazai támogatási rendszerbe, addig a súlyos betegek egyedi méltányossági eljárással kérhetik, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) azt támogatással tegye számukra elérhetővé. Minden munkanap 100-150, évente 22-25 ezer ilyen kérelem érkezik a NEAK hivatalába. A parlament a nyáron döntött arról, hogy a kormány a Batthyány-Strattmann Lászlóról, a „szegények orvosáról” elnevezett alapítványba szervezze ki ezt az állami feladatot. A Danó Anna által írt cikk rámutat arra, hogy ez a szervezet fogadhatja s bírálhatja el az egyedi kérelmeket, a feladathoz pedig közpénzt biztosít az állam.
Bidló Judit, a Belügyminisztérium helyettes-államtitkára ugyanakkor egy konferencián maga is elismerte, hogy még az alapítvány egyedi, könnyen kimondható és megjegyezhető e-mail-címét sem sikerült létrehozni, ezért az a döntés született: marad az egykapus rendszer. Azaz, valamennyi kérelmet a jövőben is a megszokott neakos-emailre küldhetik a kezelőorvosok. Jelezte azt is, hogy a kérelmek úgynevezett felmenő rendszerben és fokozatosan kerülnek át az alapítványhoz. A folyamatban lévő ügyek és azon kérelmek, amelyekben olyan gyógyszer szerepel, aminek már van valamilyen hazai támogatása, vagyis van valamilyen ármegállapodás a szer forgalmazójával, azok maradnak a NEAK döntési kompetenciájában. Szintén maradnak a NEAK-nál a már folyamatban lévő kezelések is.
Hegedűs Zsolt, a Magyar Orvosi Kamara Etikai Kollégiumának korábbi elnök azt mondta a lapnak: az alapítványok közvetlen részvétele a közpénzekkel kapcsolatos döntésekben potenciális összeférhetetlenségi kérdéseket vet fel, különösen akkor, ha magánforrásokat is kezelnek, márpedig az új alapítvány a létrehozásáról szóló törvény szerint kezelhetné a civil gyűjtésekből valamilyen okból megmaradt összegeket is. Ezért az ilyen szervezetek működéséhez világos szabályok szükségesek, különös tekintettel a közpénzből és magánforrásokból származó döntések szétválasztására. Mint fogalmazott, egy ilyen delegált döntéshozatal akkor etikus, ha biztosítják az érintett felek függetlenségét, valamint azt, hogy a döntések nem torzítják a közérdeket. Megjegyezte azt is, hogy fontos lenne megismerni a Batthyány-Strattmann László Alapítvány létrehozásának részletes döntéshozói szándékát. Ha a cél az európai jó gyakorlatokhoz igazodva a ritka betegségek finanszírozásának kiegészítő támogatása, a legális és átlátható társadalmi adakozás bevonásával és becsatornázásával, a betegszervezetekkel való aktív kapcsolattartással, akkor a megfelelő transzparencia biztosítása mellett lehet annak létjogosultsága.
