„Minden este kérem az Urat, hogy ne ébredjek fel többé”

Júniusban leszek 64 éves. Már ha úgy alakul – pontosít Skripeg Béla, akit etyeki otthonában látogatunk meg. Vendéglátónk a kedvünkért kiült – ne túlozzunk, kiültették – kerekesszékébe. Egyedül ugyanis már nehezen mozdul, a nap nagy részét ágyban tölti, egyre gyakrabban van szüksége az oxigénmaszkjára. Körülöttünk rendezett hálószoba, minden kézre esik: maszk, telefon, tévékapcsoló. Mára ez Béla otthona, főhadiszállása, valószínűleg életének utolsó helyszíne is. A tévé bekapcsolva maradt, lehalkított sportközvetítés zaja kíséri beszélgetésünket – „öngyilkos akció”, mondja a kommentátor, miközben vendéglátónk elfúló hangon, minden szó előtt levegőért kapkodva mesél életéről. És arról, miért szeretne mielőbb meghalni.

Skripeg Béla egyike a több száz magyarországi ALS-betegnek, akikre – bár mindig közöttünk éltek – sorstársuk, Karsai Dániel alkotmányjogász kálváriája és a méltó halálért folytatott harca hívta fel a nagy többség figyelmét. A gyógyíthatatlan betegség jellemzően 40 és 60 éves kor között jelentkezik, és kiszámíthatatlan tempóban, évek vagy évtizedek alatt végzi el kérlelhetetlen romboló munkáját.

• Hogyan válnak az ALS-betegek saját testük foglyaivá?
• Mikor jött rá Béla, hogy halálos betegséggel küzd, és mi az a szenvedésen túli ok, ami miatt a gyors halált választaná?
• Mit tapasztalt, miután csatlakozott sorstársa, Karsai Dániel jogi küzdelméhez, és milyennek látja a helyzetükkel szembesülő politikusokat?

A teljes cikket elolvashatja Plusz előfizetésünkkel, vagy a Magyar Hang hetilap június 13-ig kapható 2024/23. számában. Országjáró riportok, interjúk, elemzések, véleménycikkek, reklámmentes olvasás – ezeket kínálja a Magyar Hang Plusz!