A fideszes többség miatt a parlament nem tárgyal arról a jobbikos javaslatról, amely külön pénzalappal segítené a ritka betegségben szenvedőket, így az SMA-s gyerekeket – írja a Mérce. A gerincvelő izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisgyerekek ügye azért került a közvélemény látókörébe, mert két kisfiú, Levente és Zente kezelésére több százmillió forintot kellett összegyűjteni, azt az állam jelenleg nem finanszírozza.
Összegyűlt a pénz a másfél éves Zente kezelésére | Magyar Hang
Sikerült! Csodát tettetek! Köszönjük! - ezzel a Facebook-borítóképpel és egy bejegyzéssel jelezték, egyúttal köszönték meg az adakozóknak a másfél éves izomsorvadással küzdő Zente szülei, hogy összegyűlt a szükséges pénzösszeg. Ahogy arról két napja lapunk is beszámolt , a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-1) szenvedő kisfiú kezeléséhez 700 millió forintra van szükség; az augusztus végén indított gyűjtéssel két nappal ezelőtt már sikerült hozzávetőlegesen 220-250 millió forintnyi adományt összegyűjteni.
A külföldi példák alapján kidolgozott javaslat napirendre vételéről hétfőn tárgyaltak, de kormánypárti képviselő hozzá se szólt a vitához. A jobbikos Rig Lajos olyan állami alap létrehozását javasolta, amely a személyi jövedelemadó felajánlható egy százalékából, magánszemélyek, cégek adományaiból, költségvetési forrásokból állna össze.
Az SMA-sok és más ritka betegségben szenvedők támogatására szolgáló alapba a adó-egyszázalékok és egyéb adományok érkeznének vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik lábat kormányzati hozzájárulások alkotnák, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz. Az SMA kezelése Romániában, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és több más helyen is ingyenes.
