A gyógyíthatatlan ALS betegségben szenvedő Karsai Dániel január óta folyamatos, 24 órás ellátásra szorul. Egy hivatásos szakápolón kívül családtagjai, barátai gondozzák felváltva – összesen tizenöten. Szükség is van mindannyiukra, testileg és lelkileg is megterhelő feladatot végeznek.
Ma Magyarországon 54 ezer család él hasonló béklyóban: sérülten született gyermeket, idős szülőt, betegség, baleset miatt ellátásra szoruló családtagot ápolva. Ezekben a családokban jellemzően egyetlen szülő, hozzátartozó lát el minden ápolási, gondozási feladatot, esélyük sincs ugyanis, hogy segítséget vegyenek igénybe. Szakápolót találni, megfizetni szinte lehetetlen. Általában egy családtag teszi fel az életét az ápolásra. Szünet nélkül, saját igényét is háttérbe szorítva, láthatatlanul. „Olyan ez, mintha be lennél zárva egy üvegbúrába, és onnan kiabálnál, dörömbölnél, de hiába. Senki sem hallja. A problémáid süket fülekre találnak” – jelzi a helyzet kilátástalanságát az otthonápolókat képviselő Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület a honlapján. Nem könnyű a családtag betegségének tudatával, annak minden terhével együtt élni, emellett naponta megtapasztalni a társadalom közönyét. Boldogabb országokban az állam azonban a rászorulók segítségére siet.
Mi a helyzet itthon, a családbarát kormány regnálása alatt? Az ápolási díj kevesebb, mint a minimálbér fele. A tartós beteg gyermeküket ápolók juttatása (gyod) épp csak a minimálbér összegének felel meg. Mindez csak akkor jár, ha a gondozást személyesen a hozzátartozó végzi, ha esetleg ő is megbetegszik, és ápolót fogadna fel, elesik a juttatástól. Akkor miből fizessen segítőt? Válasz az nincs.
Nézzük az utazásiköltség-térítést, amely kritikus pontja az otthonápolásnak, hiszen a sérült gyereket orvosi vizsgálatokra, fejlesztésekre, a beteg felnőttet vizitekre kell hordani. Jelenleg az állam 21 forinttal járul hozzá kilométerenként a beteg hozzátartozó utazásához, amennyiben a lakóhelyén kívüli iskolába vagy kórházba kell mennie. Álljunk meg ennél egy percre: 2024-ben egy 20 kilométerre fekvő kórházba jutáshoz a hozzátartozó 400 forint térítést kaphat. Tény, ugyanezt az összeget ő mint kísérő is megkapja, ami együtt már 800 forint. Közben hány forint egy liter benzin?
Ha esetleg a szülő fejlesztésre vagy napközibe vinné gyerekét, még ennyit sem kap – egészen pontosan nulla forintot. A közelmúltban a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület egyik tagjának lehetősége nyílt részt venni a parlament népjóléti bizottságának ülésén, ahol a téma a költségtérítés megemelése, illetve az egész támogatási rendszer átalakítása volt az érintettek bevonásával. A bizottság fideszes tagjai azonban leszavazták, hogy az egyesületi tag az ülésen felszólalhasson és elmondhassa, melyek a legégetőbb problémák. Aztán az egész előterjesztést is leszavazták, mondván, nemrég javítottak a költségtérítés feltételein. Hogyan? A beteg családtagot újabban nem csupán egy, de két hozzátartozója is kísérheti a kórházba, mindketten kapnak utazási támogatást, már amennyiben a tömegközlekedést veszik igénybe. Erre tekintettel a T. Bizottság a felelős gazdálkodás körében úgy látta jónak, épp elég segítséget kapnak ezek a családok. Pedig ha az ülésen az egyesület tagját is hajlandók lettek volna meghallgatni, talán megértik: a családok többsége egyáltalán nem tudja igénybe venni a tömegközlekedésre vonatkozó támogatást, hiszen halmozottan sérült gyermekük, szülőjük állapota nem teszi lehetővé, hogy buszon, vonaton utaztassák. Számukra az autó nem luxus, hanem az élet nélkülözhetetlen segédeszköze. Sokszor nem csupán a szállításhoz kell, de hosszabb várakozásnál segít, hogy a rosszalló pillantásokat elkerülve tisztába tegyék vagy megetessék szerettüket. Vajon a T. Képviselők saját utazásiköltség-térítésükkel összevetették az arányokat?
Méltatlan helyzet, de ne gondoljuk, hogy nem lehet fokozni. Az érintettekre a családbarát kormány idén februárban újabb csapást mért: az ingyenesen, a közgyógyellátás terhére igénybe vehető gyógyszerek és gyógyászati segédeszközök listáját jelentősen szűkítette. Sok család által napi szinten használt tápszerek, szondaeszközök, gyógyszerek, minőségi kötszerek, fájdalomcsillapítók kerültek ki az ingyenes körből. És ami a legmegalázóbb: a jó minőségű pelenkák fizetőssé tétele. Február óta ingyen csak olyan pelenkát lehet kapni, amely szinte használhatatlan, silány, nincsen belőle megfelelő méretválaszték, a tartalma kifolyik. Sőt, gyakran ezek beszerzése is nehézségbe ütközik, a beszerzők pedig mindenféle egyéb – szállítási, kezelési – költség megfizetését kérik a végletekig elcsigázott családoktól. Akik megtehetik, átjárnak a környező országokba, hogy ott szerezzék be a szükséges adagot. Szlovákiában például feleannyiba kerül a pelenka, nem véletlenül: míg nálunk 27 százalékos áfa terheli, ott csupán 0,5 százalékot számol fel utána az állam.
„Valljuk, hogy az emberi lét alapja az emberi méltóság.” Beteg szerettüket ápoló honfitársaink tízezrei tapasztalják naponta az alaptörvény veretes mondatának ürességét. Karsai Dániel agóniáját a bátor honatyák látni sem bírják, elfordítják a fejüket. Így élünk: melldöngető, pátoszos lózungok, az emberi szenvedés iránti közöny fojtogató mocsarában.
Olvasna még Albert Enikő Akadálypálya sorozatából? Kattintson!
Ez a cikk eredetileg a Magyar Hang 2024/19. számában jelent meg május 10-én.
