„Legyen szívetek!” Ezzel kérték a szociális dolgozók a Parlament előtt a honatyákat: ne szavazzák meg a szociális törvény módosítását. Egy autista kisfiút nevelő család példája megmutatja, pontosan mit is okoz a változtatás az egyes emberek életében
„Minket halálra ítéltek. A fiam még csak 12 éves, de mostanra hosszú a lista, mi mindent vett el tőle ez a kormány. Az állapotának megfelelő közoktatás lehetőségét, a szociális hálót, az egészségügyhöz való egyenlő hozzáférést. A normális élet lehetőségét” – sorolja kálváriáját Tóth-Turgonyi Dóra. Levente ép értelmű autista. Alig tízéves, amikor az őt ért iskolai bántásokat tanárai akként kezelik, hogy óra alatt kiültetik a folyosóra. Szakemberhiány miatt az iskolában nem kap megfelelő fejlesztést, a bántalmazásokkal szemben úgy érzi, nem védik meg. Sír, erre megbüntetik. Édesanyja ombudsmanhoz fordul, aki a fiú oktatáshoz való jogával összefüggő visszásságokat állapít meg. Azóta Levente egyéni tanrend szerint otthon tanul.
Speciális nevelési igényű gyermekként az állami egészségügy sem látja szívesen. „Gyakran már az időpontkérésnél elhajtanak. Egészen pontosan akkor, amikor megjegyzem, a fiam autista. Jártunk már így a szemészeten, fogorvosnál, ultrahangvizsgálatnál. Holott Levit fel tudom készíteni a vizsgálatokra, szépen együttműködik. Ám hiába hivatkozom erre, azt mondják, menjünk máshová. Mit tehetnék? Kénytelen vagyok a méregdrága magánorvost megfizetni.”
Pedig Dóráék már így is teljesítőképességük határán egyensúlyoznak. Négy gyermekük közül kettő ugyan saját lábára állt, az autista Levente ellátása sok pénzt emészt fel: veleszületett betegségei miatt speciális diétát követ, pontosan meghatározott táplálékkiegészítőket, gyógyszereket kap. Édesanyja szerint az otthonápolásra járó gyod összege, valamint a közgyógyellátás a gyermek havi költségeinek körülbelül felét fedezi. Dóra szívesen vállalna részmunkaidős, otthon végezhető munkát, heti egy-két alkalommal a bejárást is meg tudná oldani. „Az első kérdés, hogy hány gyerekem van. Nem szoktam hazudni, elmondom, van egy autista fiam is, akit itthon nevelek, tanítok. Ezen a ponton elúszik a munkalehetőség, legutóbb még egy egyszerű adatrögzítő munkáról is ezért csúsztam le, mondván, a fiam biztosan zavarna.” Az ellenérvekre senki nem kíváncsi.
„Miután kifizettük a havi rezsiszámlát, a kötelező csekkeket, 140 ezer forint marad négyünknek a megélhetésre. Ha jön a tél, és kabátot, meleg csizmát kellene venni, bajban vagyunk. Levi szenzoros érzékenysége miatt tömegközlekedéssel nem tud utazni, az autó számunkra létszükséglet. Hetek óta érezzük, hogy valami gond van a motorral, de nem merjük szerelőhöz vinni. Azt már nem tudnánk kigazdálkodni.”
Dóráék esete nem egyedi. Családok ezrei élnek hasonló kirekesztettségben, önhibájukon kívül. Bérből és fizetésből próbálnak fennmaradni, miközben az állam által juttatott, régóta változatlan összegű támogatás egyre kevesebbet ér. Küzdenek a mindennapi meg nem értettséggel, óvnák gyermeküket a társadalom érzéketlenségétől, a lecsúszástól, mind kevesebb sikerrel.
És ekkor, a megélhetési válság közepén, mintegy mellékesen, salátatörvénybe bújtatva, mindenféle előzetes egyeztetés nélkül jön a szociális törvény módosítása. Semjén Zsolt és Pintér Sándor közös javaslata szerint az állam ezentúl csak legvégső esetben segítene a rászorulókon. Mindenki saját magáért felelős. „Amíg élek, én mindent megteszek a fiamért. De utána ki segít rajta? A testvérei nyakán marad, akik így öröklik a szegénylétet, ami nekem is sorsomul jutott? Esetleg a végtelenül legatyásodott önkormányzatra számíthat? Legvégső esetben a fogyatékkal élőket másodrendűként kezelő államra?” – fakad ki Dóra.
Mint mondja, az Autisták Országos Szövetségében mentorszülőként igyekszik segítséget adni autista gyermeket nevelő családoknak. A törvénymódosítás nyomán sokan attól tartanak, az ördög a végrehajtási rendeletben lakozik majd. Félnek, hogy az állam törvénybe foglalt kivonulásával most még elérhető juttatásokat vonnak majd vissza – az egyre nehezebb gazdasági helyzetre hivatkozással. „Sokan hagyják el az országot, a visszajelzések alapján csak ámulunk, hogy más országokban milyen támogatásokkal segítik a fogyatékos gyereket nevelő családokat. Nem kell messzire, nyugatra menni, már Romániában és Szlovákiában is sokkal gondoskodóbb az állam. A miénkhez hasonló nehéz helyzeteket csak a Szerbiában élő, újvidéki ismerőseim körében látok.”
Az egyéni felelősséget hangsúlyozó kormány nem törődik azzal, miért került valaki nehéz helyzetbe. Előfordul, hogy egy sérült gyermek ápolása okán, mint Dóráék családja. De gyakori, hogy éppen az állami ellátórendszerek régóta fennálló, rossz működése miatt. Hiányzik a minőségi oktatás, újratermelődik a mélyszegénység. Az állam pedig ahelyett, hogy ezeket a súlyos gondokat megfelelően kezelné, áttolja a felelősséget: az egyénre, a kivéreztetett önkormányzatokra. Nem csoda, hogy Dóra borúsan látja a jövőt: „Tegnap este leültünk Levivel, és megbeszéltük, ez a december más lesz, mint korábban. Nem jön a Mikulás, nem lesz karácsony. A megélhetésen felül azt most nem tudjuk kigazdálkodni. Az útszélen hagytak minket.”
Albert Enikő Akadálypálya sorozatának további részeit itt olvashatja.
Ez a cikk eredetileg a Magyar Hang 2022/49. számában jelent meg december 2-án.
